［월요신문=고서령 기자］하나은행은 한국희귀‧난치성질환연합회 및 디지털 헬스케어 스타트업인 휴먼스케이프와 손을 잡고 희귀·난치성질환 건강데이터 구축 지원 사업을 실시한다고 22닐 밝혔다.

이번에 구축 예정인 환자 건강데이터는 ▲환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 ▲유전자 분석 검사 결과 데이터 ▲병원 의무기록, 진단서 등의 임상 데이터를 포함하는 모든 자료가 대상이 된다.

현재 희귀·난치성질환 95%의 치료제가 개발돼 있지 않고 치료제가 있더라도 국내 수입이 되지 않았거나 고가의 약가로 치료기회가 많지 않은 상황이ᄃᆞ. 또한 환자들의 건강 데이터는 여러 곳에 분산돼 있어 진단 및 연구에 어려움이 많다.

하나은행은 이번 지원 사업을 계기로 분산돼 있는 희귀·난치성질환 환자의 건강데이터를 균일하게 지속적으로 수집해 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 국내 신약 개발 및 질병 연구를 위한 기초자료로 활용하는 등 환자 치료기회 확대에 기여할 수 있을 것으로 기대된다.

하나은행 ESG기획부 관계자는 "희귀·난치성 환자분들을 위한 건강데이터 수집 사업을 진행하게 돼 매우 뜻 깊게 생각한다"며 "하나은행은 이번 사업이 단발성 지원에 그치는 것이 아니라 근본적이고 지속성 있는 지원으로 환자분들의 치료 기회 확대를 돕겠다"고 전했다.